Au delà de la maladie: l’amour
Lucie a vu les premiers symptômes de sclérose en plaques apparaître à l’âge de 20 ans. Loin de se laisser atteindre par la maladie, elle a continué de mener une vie active en tâchant de s’adapter à la nouvelle situation. Bernard et elle ont toujours eu comme mot d’ordre de profiter de la vie et de réaliser leurs rêves avant qu’il ne soit trop tard, la maladie étant dégénérative.
Malgré les risques de complication liés à la grossesse, le couple a tout de même choisi d’avoir un enfant. Ils n’ont jamais regretté leur décision, leur fille Annie les comblant de bonheur et de fierté. Amoureux des voyages, ils se sont empressés de parcourir le monde. La famille a ainsi fait des roadtrips jusqu’en Californie et dans l’Ouest Canadien, a visité le Costa Rica, le Mexique et la France, a séjourné 6 semaines en Grèce et bien plus! Maintenant en fauteuil roulant, Lucie a tout de même pu aller faire un tour aux Îles-de-la-Madeleine l’été dernier. « On apprend à se débrouiller, la maladie, ce n’est pas une raison d’arrêter! » Quels conseils auriez-vous à donner?
« Profiter de la vie, n’attendez pas, ne remettez pas à plus tard. Partez pour la Grèce!! »
Au fil de l’évolution de la maladie, Bernard est resté présent auprès de sa bienaimée. Inquiété par l’état de sa femme, il a pris une retraite anticipée pour veiller sur elle.
Depuis quelques années, ils reçoivent l’aide de la Maison de la Famille via le programme Répit à domicile* qui vise à libérer le proche aidant pour une durée de 8 heures chaque semaine. Cette aide permet à Bernard d’accomplir certaines tâches telles que l’épicerie, ou encore, de lui accorder le temps nécessaire pour aller faire du kayak, du vélo ou du ski, selon la saison et ses envies.
Aujourd’hui, heureux grands-parents de trois petits-enfants, on peut dire que le couple de Lucie et Bernard est resté fort, optimiste et surtout, amoureux. « On s’est rencontré à l’école secondaire. Ils avaient fait un projet pilote : c’était la première école mixte dans le coin. Ils avaient tellement peur que des couples se forment qu’il y avait des étages réservés exclusivement aux filles ou aux gars. Et puis, on ne pouvait pas prendre les mêmes escaliers. Mais bon, cela n’a pas marché. […] On est marié depuis 1973 ». Quelle est la clé d’un mariage qui perdure? « Sans aucun doute beaucoup d’amour. Et puis, le dialogue : c’est important de se comprendre », témoigne Lucie. « L’amour, ça grandit un peu plus chaque jour. Ça prend de plus en plus de valeur avec le temps » renchéri Bernard.
La sclérose en plaques est une maladie dégénérative qui s’attaque au système nerveux. Les symptômes sont multiples : très grande fatigue, faiblesse, troubles de la vision et de la sensibilité, etc. Il n’y a actuellement aucune façon de mettre un terme à la maladie, mais les chercheurs sont optimistes quant à la découverte d’un remède. Certains médicaments permettent de réduire les symptômes et la recherche ne cesse de progresser.
*Le programme de répit aux proches aidants de personnes âgées est un service offert dans le but de soutenir le proche aidant en lui offrant un temps de pause de 8 heures chaque semaine. Les accompagnateurs sont qualifiés pour fournir un service sécuritaire et adapté aux besoins de la personne aidée. Pour en apprendre davantage sur le service, veuillez vous adresser à Caroline Croteau (450.771.4010, poste 32).